La lucha de los papás de Thiago: su hijo tiene leucemia e impulsan una ley para ayudar a todos los chicos con cáncer



En el imaginario de Thiago, un nene mendocino de tres años que lucha hace 9 meses contra el cáncer, el tapabocas que usa la gente en las calles es un regalo de la naturaleza para acompañar su recuperación. Es sábado al mediodía y el pequeño viste su traje de superhéroe que le otorgan “superpoderes para enfrentar al mal”. La salida familiar será al hospital para continuar su tratamiento de quimioterapia. Sus padres volverán a enfrentar el miedo que implica que, ante cada ingreso hospitalario, el pequeño es obligado a realizarse el testeo para saber si está libre de coronavirus y permanecer aislado hasta tener el resultado.

En cinco meses, Thiago va por su sexto hisopado. La pandemia de Covid-19 ha sumado las complicaciones y retrasos en los tratamientos de los chicos que padecen enfermedades oncológicas. En esa adversidad, un grupo de familias de Mendoza, Buenos Aires y Córdoba motoriza un proyecto de ley con un certificado único para que en Argentina los chicos con cáncer “no deban esperar ni tramitar insumos médicos para realizar sus tratamientos”.

La vida de María Florencia Bonade (33) y su familia cambió drásticamente en noviembre de 2019, cuando en una consulta médica de rutina, supieron que Thiago tenía leucemia linfoblástica aguda.

Thiago, con su traje de superhéroe, en una nueva fase de su quimioterapia en el hospital de Mendoza.

“Mientras lo acompaño en el hospital, escucho cómo la gente se queja de estar en sus casas encerrados. Para mí sería la bendición más grande estar con Thiago y su hermana Juana (6) en casa, acompañando sus clases virtuales y esperando que pase la pandemia”, dice Florencia, que dejó de trabajar como responsable de recursos humanos de una cadena gastronómica, porque tenía que dedicarse el día completo al tratamiento de su hijo con cáncer.

Matías Abad, el papá, ha seguido trabajando para continuar como sostén económico. Llegan los cuatro juntos al hospital de Niños de Mendoza Humberto Notti. Empieza una nueva fase la quimioterapia. “Tiene un catéter colocado a la altura del corazón, y durante media hora recibe por allí una medicación intravenosa”, explica la mamá.

Thiago nunca pierde la sonrisa. Las quimioterapias le producen dolores en las extremidades. Su mamá lo abraza fuerte para mitigar tantos pinchazos. “Muchas veces vuelve a casa descompuesto, con vómitos, dolor de cabeza, hinchado, con fiebre y hasta ha tenido reacciones alérgicas que le dificultan respirar”, explica Florencia, con la crudeza y la descripción exacta de la enfermedad.

Thiago tiene 3 años y en noviembre le diagnosticaron leucemia. En la foto, con su papá Matías Abad. La familia impulsa una ley de oncopediatría que agilice los tratamientos.

Lo más duro ha sido verlo atravesar situaciones que le causan miedo, dolor y no poder evitarlo como papás. “Si pudiéramos poner nuestro cuerpo, lo haríamos”, dice la mamá.

Con el diagnóstico de la enfermedad de Thiago toda la vida familiar cambió por completo. “En casa dejaron de haber risas y juegos; y nos tuvimos que internar por varios meses en el hospital”, cuenta Florencia.

Su hijo es un paciente de extrema vulnerabilidad. “Cualquier germen lo enferma. Hay que bañarlo todos los días, cambiar las sábanas, aislarlo de cualquier contacto que pueda transmitirle alguna enfermedad”.

Thiago lucha contra una leucemia. “Nunca pierde la sonrisa”, dicen su papá y su mamá.

En parte, observa la mamá, el hecho de que el mundo entero esté cuidándose por el Covid-19 implica un alivio porque “la mayoría usa barbijo, lavandina para limpiar, cuidan su limpieza de manos y personal”. Pero, la pandemia, también ha generado retrasos en la atención y en las quimioterapias.

A partir de la llegada del coronavirus, los protocolos de seguridad de los hospitales se multiplicaron y todos los procedimientos se volvieron más lentos y engorrosos. “El cáncer no puede esperar la gestión de una medicación, los chicos no pueden viajar en micro, ni sentir frío o calor”, define la mamá.

Entre las familias de pacientes internados se ayudan: “Hemos juntado plata para tratamientos, incluso, para sepelios”, dice. Y fue en esta comunidad atravesada por el dolor que surgió la idea de fomentar la aprobación de una ley que cubra todas las necesidades de los chicos con cáncer.

El grupo de madres y padres promueve el proyecto de una Ley de Oncopediatría, que está por ingresar al Congreso con la firma de la diputada nacional Soher El Zukaria (Córdoba-PRO). La normativa contempla un certificado de discapacidad al niño en el momento que es diagnosticado de cáncer para que no tenga que esperar por una medicación, una intervención quirúrgica o para cubrir las necesidades sociales, de vivienda y ambientales.

Florencia Bonade y su hijo Thiago, en el hospital Notti de Mendoza.

Además, un subsidio para las familias que pierden el empleo o licencia laboral con goce de haberes para los progenitores, asistencia psicológica, traslado en movilidad privada al hospital, entre otras asistencias primordiales.

Los chicos con cáncer requieren alimentación especial, condiciones de higiene y comodidades en la vivienda, el transporte y rápido acceso a medicamentos paliativos. “Cada vez que un niño oncológico se enferma es una lucha contra el tiempo, donde los chicos deben actuar con rapidez para ganar una batalla en un cuerpo que no tiene defensas”, subraya Florencia.

La valentía de Thiago y, de tantos otros chicos que pelean para ganarle al cáncer, es un ejemplo. Las familias que luchan por la aprobación de esta ley aseguran que, de lograrlo, “todos tendrán las mismas posibilidades de cura”.

Mendoza. Corresponsalía.

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