Con 12 años, es un caso de COVID-19 crónico



A principios de marzo, cuando las pruebas de coronavirus aún eran escasas, Maggie Flannery, una alumna de sexto grado de Manhattan, y sus padres se enfermaron con los síntomas de COVID-19.

Después de tres semanas, sus padres se recuperaron. Maggie también parecía mejorar, pero sólo brevemente antes de sufrir una recaída que la dejó debilitada.

“Me sentí como con un elefante sentado en mi pecho”, dijo Maggie.

Maggie con su madre, Amy Wilson. “No sabían nada del ‘Long-Covid’ en ese momento”. Foto Brittainy Newman para el New York Times.

“Me costaba respirar profundamente; tenía náuseas todo el tiempo; no quería comer; estaba muy mareada cuando me ponía de pie o incluso cuando me tumbaba”. También experimentó dolores en las articulaciones y fatiga severa.

Al principio, los especialistas sugirieron que los síntomas de Maggie podrían ser psicológicos, en parte porque no mostraba ningún signo de daño cardíaco o pulmonar.

También dio negativo tanto para el coronavirus como para los anticuerpos del mismo. Pero las pruebas virales tomadas mucho después de la infección inicial son generalmente negativas, y las pruebas de anticuerpos son frecuentemente inexactas.

“En ese momento no sabían nada sobre el ‘VHC prolongado'”, dijo Amy Wilson, la madre de Maggie. “Dijeron que era ansiedad. Estaba bastante segura de que eso no era cierto”.

La pediatra de Maggie, la Dra. Amy DeMattia, ha confirmado el diagnóstico de COVID-19, basándose en la historia clínica dela niña y en el hecho de que sus padres dieron positivo en anticuerpos contra el coronavirus.

Después de más de siete meses de la pandemia de coronavirus, se ha hecho cada vez más evidente que muchos pacientes con enfermedades graves y leves no se recuperan completamente.

Semanas y meses después de la exposición, estos “portadores de larga duración” de COVID, como se les ha llamado, siguen experimentando una serie de síntomas, incluyendo agotamiento, mareos, falta de aliento y deficiencias cognitivas.

Por lo general, los niños corren un riesgo significativamente menor que las personas mayores de sufrir complicaciones graves y de morir a causa de COVID-19, pero los efectos a largo plazo de la infección en ellos, si los hay, han sido especialmente poco claros.

Aunque los médicos reconocen que un pequeño número de niños han sufrido un raro síndrome inflamatorio poco después de la infección, hay poca información fiable sobre cuántos de los que contraen COVID-19 tienen quejas prolongadas como Maggie Flannery.

Eso podría cambiar a medida que aumente la proporción de niños infectados.

Según la Academia Americana de Pediatría, los niños representaban el 10,9% de los casos reportados en todo el país a mediados de octubre, frente a sólo el 2,2% en abril.

El Dr. Richard Besser, pediatra y director ejecutivo de la Fundación Robert Wood Johnson, que se centra en la política de salud, dijo que los padres podrían estar tranquilos con los datos sobre la reducción del riesgo general de los niños.

Sin embargo, señaló que aún se desconoce mucho acerca de la infección por coronavirus y sus consecuencias médicas, incluso entre los niños, y que se justifica una vigilancia continua.

“Con la reapertura de las escuelas, es probable que veamos más infecciones en los niños”, dijo. “Tenemos que asegurarnos de que estamos haciendo los estudios para comprender los efectos a corto, medio y largo plazo”.

Para controlar su condición, Maggie, que tiene 12 años, debe limitar sus actividades. A pesar de que ha podido asistir a clases presenciales socialmente distantes en su escuela privada en el Upper West Side, ya no camina las 15 cuadras de ida y vuelta.

Tiene problemas para concentrarse, así que los deberes le llevan mucho más tiempo. Ha dejado de asistir a las clases de ballet online. Antes de la pandemia, iba a cuatro clases de ballet por semana.

“Algunos días son mucho mejores que otros”, dijo Maggie. “Si hago demasiado en los días buenos, me siento mucho peor al día siguiente o al par de días siguientes, y algunos días no puedo hacer nada si es un mal día”. Ella ha sentido una ligera mejoría con el tiempo, dijo.

Al igual que Maggie, Chris Wilhelm, de 19 años, y sus padres se enfermaron más o menos al mismo tiempo. En su caso, fue en junio, cuando las pruebas virales estaban más disponibles.

Los tres dieron positivo. Sólo Chris, un estudiante de segundo año en Johns Hopkins y un miembro de los equipos de campo traviesa y atletismo, no mejoró.

Debido a que inicialmente no sabía sobre la posibilidad de síntomas crónicos, Wilhelm dijo que estaba “confundido” y “conmocionado” por su condición. Los primeros médicos a los que consultó le dijeron que los síntomas se desvanecerían, dijo.

“Por un tiempo fue sólo, ‘Necesitamos esperar un poco más; sólo mejorará con el tiempo,'” dijo. “Todo el mundo me daba este número mágico, como la marca de las 12 semanas, que es cuando se supone que todos los problemas respiratorios desaparecen. Llegamos a eso hace semanas, y realmente no hay ninguna mejora”.

Wilhelm recientemente consultó con el Dr. Peter Rowe, un profesor de pediatría en Johns Hopkins que se especializa en condiciones crónicas y debilitantes como la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, que a menudo es desencadenada por una enfermedad viral y no tiene tratamientos farmacológicos aprobados.

Rowe determinó que Wilhelm tiene la condición cardíaca conocida como síndrome de taquicardia ortostática postural, o POTS, que puede ocurrir después de infecciones virales y que limita la capacidad de llevar a cabo las actividades diarias.

“Había sido capaz de entrenar90 a 100 kilómetros a la semana como corredor”, dijo Rowe, agregando que algunos de los síntomas y el “impedimento realmente severo” que Wilhelm y muchos otros corredores de larga distancia padecen son característicos del ME/CFS.

Bajo la dirección de Rowe, Wilhelm ha estado probando diferentes medicamentos en un esfuerzo por aliviar los síntomas.

En Baltimore, el Instituto Kennedy Krieger, un centro de tratamiento para niños con discapacidades neurológicas y otras discapacidades crónicas, ofrece servicios multidisciplinarios para aquellos menores de 21 años que continúan experimentando desafíos después de COVID-19.

Hasta ahora el instituto ha visto sólo un paciente, dijo la Dra. Melissa Trovato, directora médica interina de rehabilitación del instituto.

Con el aumento de las infecciones, Trovato dijo que pensaba que era “muy posible” que la clínica viera más pacientes con síntomas persistentes en los próximos meses.

Debido a la percepción de que COVID-19 es poco común en los niños, dijo, los padres podrían no asociar una enfermedad leve y los efectos posteriores, como la pérdida de energía, con el coronavirus.

“Puede que la familia tarde más tiempo en darse cuenta”, dijo.

“Desde una perspectiva pediátrica, probablemente haya más que vamos a averiguar, a medida que más niños” con “síntomas prolongados se presenten y sean vistos”.

Ziah McKinney-Taylor, bailarina y doula de partos en Atlanta, nunca dudó de que su hija de 14 años, Ava, estaba sufriendo los efectos prolongados del COVID-19, aunque dio negativo tanto para el virus como para los anticuerpos.

Antes de que Ava se enfermara en marzo, McKinney-Taylor dijo que era una “niña superenergética” que tomaba clases de baile y de aikido cinco días a la semana. Eso ha cambiado. “Nunca ha recuperado su energía”, dijo.

“Siempre está durmiendo y durmiendo la siesta”.

Ava rechazó como “ridícula” la sugerencia de algunos médicos de que su agotamiento podría estar relacionado con el estrés de la vida en cuarentena.

“Como que ‘Simplemente no puedes hacer tus actividades normales'”, dijo. “Soy una persona muy activa; esto no puede ser sólo, ‘Oh, estoy triste porque mis amigos se han ido.’

”Como otras familias que se enfrentan a incertidumbres similares, McKinney-Taylor y su hija están sintiendo el camino a seguir en medio de las incógnitas de la enfermedad. “Es muy aterrador como padre no saber cómo prepararse y proteger a tu hijo, aparte de leer muchos artículos y estar en un grupo de Slack”, dijo, refiriéndose a la comunidad de apoyo online de Body Politic COVID-19.

Dadas las circunstancias, Ava dijo que podría ser difícil mantener su espíritu.

“Es un poco difícil tener esperanza en este momento”, dijo. “No sabemos si esto será algo para toda la vida, si durará un año, o dos años o cinco años. Así que el futuro no se ve muy brillante para mí personalmente.”

c.2020 The New York Times Company

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